Dario Franceschini a révélé pour la première fois publiquement, dansune interview exclusive accordée au Corriere della Sera, qu’il vivait avec la maladie de Parkinson, diagnostiquée en novembre 2020.L’ancien ministre de la Culture, qui compte parmi les personnalités les plus influentes de la scène politique italienne, évoque la maladie, son travail, sa famille et son choix de ne pas se cacher afin d’encourager ceux qui vivent la même situation. « Je suis atteint de la maladie de Parkinson », confie Franceschini, expliquant qu’il s’agit d’une maladie encore en partie entourée de mystère, dont les causes sont inconnues et pour laquelle il n’existe pas de remède définitif. Dans son cas, s’est récemment ajoutée une forme de parkinsonisme atypique, qui a des répercussions sur son équilibre et lui cause des difficultés d’élocution.
C’est un ami qui a été le premier à remarquer certains signes, frappé par la façon dont Franceschini bougeait les mains. Le sénateur Graziano Delrio, lui-même médecin, l’avait également invité à se faire examiner après avoir remarqué qu’il traînait les pieds. Le diagnostic, raconte Franceschini, a été un choc. En 2014, il avait déjà subi un infarctus, ainsi que d’autres problèmes de santé par la suite résolus, mais il avait toujours considéré ces épisodes comme des incidents de parcours. La maladie de Parkinson, en revanche, représentait quelque chose de complètement différent : « C’est une maladie différente, elle vous accompagne pour toujours », affirme-t-il.
Sa première pensée s’est tournée vers son épouse, plus jeune que lui, et vers ses filles. Franceschini a imaginé la douleur et les difficultés que son état pourrait causer à sa famille. Immédiatement après est survenue ce qu’il qualifie de réflexe instinctif : cacher la maladie. Le sénateur explique que les personnes recevant un diagnostic de maladie de Parkinson peuvent en venir à éprouver de la honte face à leurs symptômes visibles, qu’il s’agisse de difficultés à parler, de problèmes de marche ou encore de tremblements. C’est précisément pour lutter contre cette tendance à l’isolement que Franceschini a choisi de parler de son expérience. Selon le sénateur, outre les traitements médicamenteux, il est fondamental de rester actif, d’avoir quelque chose à faire chaque jour et de continuer à se sentir intégré à la vie sociale.
« Je n’abandonne pas, je continue à vivre, à être présent », affirme-t-il, soulignant l’importance de remplir ses journées et de trouver de nouvelles sources de motivation. Franceschini cite également le journaliste Vincenzo Mollica, qui vit lui aussi avec la maladie de Parkinson et qui, à travers plusieurs vidéos publiées sur YouTube, a raconté avec beaucoup de clarté son expérience. Ce parcours l’a également poussé à rendre publique sa maladie.
La décision n’a pas été facile à prendre. Franceschini admet que parler de sa maladie nécessite de surmonter la pudeur et des difficultés personnelles, mais il raconte y avoir longuement réfléchi. Les médecins, neurologues, psychologues et kinésithérapeutes qu’il a rencontrés au cours de son parcours lui ont en effet expliqué que le fait de raconter son quotidien pourrait encourager d’autres personnes atteintes de la maladie de Parkinson à sortir de l’ombre.
Malgré les difficultés, le sénateur continue d’exercer son activité politique, même si c’est à un rythme inévitablement différent de celui du passé. Selon Franceschini, la maladie ne se limite toutefois pas à lui enlever quelque chose : elle peut aussi modifier profondément sa façon de voir la vie et son travail. La maladie, raconte-t-il, « remet à zéro les ambitions personnelles, elle vous fait perdre ce sentiment d’invincibilité qu’un homme politique est censé transmettre, en montrant qu’il n’a, presque par définition, ni faiblesses, ni craintes, ni fragilité. L’obligation d’être ultra-performant s’évanouit d’un coup. La maladie t’impose un changement radical de perspective. Et en effet, inévitablement, tu vois aussi des choses que tu ne voyais pas auparavant, ou tu commences à leur accorder l’importance qu’elles méritent ».
La maladie a par ailleurs renforcé sa conviction quant à la nécessité de garantir l’égalité d’accès aux soins, indépendamment des revenus, du sexe ou de l’origine sociale. Dans le cas de la maladie de Parkinson, observe Franceschini, les médicaments doivent être accompagnés de l’intervention de professionnels tels que des psychologues, des kinésithérapeutes et des orthophonistes. Le fait que tout le monde ne puisse pas se permettre ces aides, ou que l’accès puisse dépendre de la région où l’on vit, représente selon lui une profonde injustice. D’où également sa position sur la question de la santé : le débat sur le système de santé national, soutient-il, ne devrait pas se transformer en un affrontement idéologique entre la droite et la gauche.
Parallèlement à la politique, Franceschini continue de cultiver une autre de ses grandes passions : l’écriture. Son nouveau roman, *La Fiuma*, publié par La Nave di Teseo, paraîtra le 6 octobre. L’ouvrage poursuit l’histoire entamée dans *Aqua e tera*, qui s’achève le 24 avril 1945, jour de la libération de Ferrare. Dans ce nouveau roman également, la région de Ferrare occupe une place centrale, racontée à travers les années les plus difficiles du XXe siècle et sur fond de violentes oppositions entre socialistes et fascistes. Un rôle central est confié aux femmes et à leur parcours d’émancipation, non seulement sur le plan professionnel mais aussi sur le plan sentimental.
Aujourd’hui, cependant, l’écriture présente également une difficulté liée précisément à cette condition. Travailler sur un roman exige en effet de passer beaucoup de temps seul, devant l’ordinateur, plongé dans l’histoire que l’on souhaite raconter. « Une dimension de solitude qui, si l’on se sent bien, est fascinante et, d’une certaine manière, exaltante, mais qui, lorsqu’on est atteint de la maladie de Parkinson, risque de se révéler un véritable piège : car, comme je le disais, il ne faut jamais s’isoler, mais continuer au contraire à fréquenter le monde jusqu’à la dernière goutte d’énergie », explique-t-il.
Dario Franceschini a occupé de nombreuses fonctions institutionnelles au cours de sa carrière politique. Il a été sous-secrétaire d’État à la présidence du Conseil des ministres de 1999 à 2001, puis ministre chargé des Relations avec le Parlement et de la Coordination de l’activité gouvernementale de 2013 à 2014. De 2014 à 2018, il a occupé pour la première fois le poste de ministre des Biens et des Activités culturelles et du Tourisme, avant de reprendre la tête de ce ministère du 5 septembre 2019 au 12 février 2021. Le 12 février 2021, il a été reconduit dans ses fonctions de ministre et, à la suite du changement de dénomination du ministère, il a pris le titre de ministre de la Culture, poste qu’il a occupé jusqu’à la nomination de Gennaro Sangiuliano en octobre 2022. La durée totale de son mandat à la tête du ministère a fait de lui le ministre de la Culture ayant exercé le plus longtemps dans l’histoire de la République italienne.
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| Dario Franceschini révèle : « Je suis atteint de la maladie de Parkinson » |
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